Chapitre 2 · Agenda du changement

Peu de demandes, mais précises et vérifiables

La force d’une association ne se mesure pas au nombre de slogans. Elle tient à sa capacité à relier chaque demande à un décideur, un délai, un coût indicatif et un indicateur de réalisation.

Construire un mémorandum
Agenda proposé

Huit revendications pour bâtir une coalition nationale

Ces revendications sont des propositions, non une description de l’existant. Retenez-en une ou deux par campagne et ajustez-les après consultation directe des personnes concernées.

01Gouvernance

Une représentation institutionnelle des familles et des usagers

Créer un mécanisme permanent dans la préparation et le suivi de la stratégie, avec une représentation indépendante des personnes ayant une expérience vécue et des associations de familles.

Indicateur de réalisationDécision publiée + procès-verbaux + taux de recommandations ayant reçu une réponse motivée
Premier responsableMinistère de la Santé et de la Protection sociale
02Données

Un observatoire régional et un tableau de bord annuel

Publier une situation de référence par région, âge, sexe et service, avec une actualisation annuelle ouverte et téléchargeable.

Indicateur de réalisationTableau public sur l’attente, les ressources, les médicaments, les orientations et les plaintes
Premier responsableMinistère et groupements sanitaires territoriaux
03Accès

Des services communautaires de santé mentale

Intégrer la santé mentale aux soins primaires et développer les consultations externes, les équipes de crise, l’orientation et le suivi à domicile.

Indicateur de réalisationPart des provinces couvertes + délai du premier rendez-vous + suivi après crise
Premier responsableMinistère et autorités sanitaires régionales
04Enfance

Un parcours dédié aux enfants et adolescents

Créer un service régional de pédopsychiatrie, un protocole école–santé–famille et une intervention précoce protégeant de la stigmatisation et du décrochage.

Indicateur de réalisationUn service par région + délai d’attente + taux d’orientation et de suivi
Premier responsableSanté, Éducation et Solidarité
05Couverture

Des médicaments, thérapies et services de réadaptation abordables

Garantir la continuité des médicaments essentiels et revoir la tarification et la couverture pour inclure psychothérapie et réadaptation psychosociale.

Indicateur de réalisationJours de rupture + taux de couverture + reste à charge des familles
Premier responsableMinistère, assurance maladie et organismes gestionnaires
06Familles

Un programme national de soutien aux aidants

Proposer formation gratuite, conseil familial, groupes de soutien, orientation en période de crise et solutions de répit.

Indicateur de réalisationNombre de familles bénéficiaires + couverture territoriale + satisfaction
Premier responsableSanté, Solidarité et collectivités
07Droits

Un cadre juridique fondé sur les droits humains

Conduire une réforme participative garantissant dignité, information, recours, contrôle indépendant et prise de décision accompagnée.

Indicateur de réalisationProjet soumis à consultation + garanties explicites + mécanisme indépendant de contrôle
Premier responsableGouvernement et Parlement
08Partenariat

Des contrats-programmes pluriannuels avec les associations

Financer de manière stable et transparente les services de proximité, la réadaptation et l’appui aux familles, selon des normes de qualité et des résultats publiés.

Indicateur de réalisationNombre de contrats + durée du financement + résultats indépendants publiés
Premier responsableMinistère, régions et collectivités
Carte d’influence

N’envoyez pas le même mémorandum à tout le monde

Chaque acteur dispose d’un pouvoir différent. Formulez une demande correspondant à ce qu’il peut effectivement décider.

Décision et exécution

Ministère de la Santé

Stratégie, protocoles, ressources, offre de soins, indicateurs et partenariats.

Demande adaptée : décision administrative ou programme financé.
Financement et coordination

Chef du gouvernement et Finances

Arbitrage interministériel, budget, engagements pluriannuels et suivi de la performance.

Demande adaptée : engagement gouvernemental et indicateur budgétaire.
Législation et contrôle

Parlement

Questions, missions exploratoires, débat budgétaire, propositions et amendements législatifs.

Demande adaptée : question de contrôle ou amendement précis.
Mise en œuvre territoriale

Acteurs régionaux

Organisation des parcours de proximité, partenariats, orientation, couverture territoriale et suivi des établissements.

Demande adaptée : expérimentation régionale avec contrat d’objectifs.
Protection et évaluation

Conseil national des droits de l’Homme

Observation de la dignité et des droits, recommandations, écoute des usagers et suivi des atteintes.

Demande adaptée : avis ou suivi institutionnel fondé sur les droits.
Connaissance et influence

Conseils, experts et médias

Évaluation de la politique, élargissement du débat et transformation d’un cas individuel en enjeu public.

Demande adaptée : étude, audition ou information responsable.
Voies juridiques

Choisir l’outil après avoir défini la décision recherchée

Une pétition n’est pas une campagne. Une consultation directe ou une demande d’information peut être plus rapide et plus adaptée.

CanalQuand l’utiliser ?Que préparer ?Référence
Participation à la stratégieTant que la fenêtre de consultation est ouverteDemander une audition, déposer un mémorandum commun et réclamer une place dans le comité de suivi.Ministère de la Santé
Accès à l’informationLorsqu’un chiffre ou document manqueFormuler une question précise, une période et un territoire ; via le portail ou l’administration.Loi 31.13
Pétition aux pouvoirs publicsLorsque la demande devient nationale et collectiveConstituer le comité, préciser la demande et recueillir des signatures conformes ; le portail officiel détaille la procédure.Loi organique 44.14 modifiée
Motion en matière législativeLorsqu’un nouveau texte est nécessaireUne procédure exigeante requérant 20 000 signatures ; à engager après maturation juridique de la proposition.Loi organique 64.14 modifiée
Pétition territorialeLorsque la décision est régionale ou localeProposer un point ou programme relevant du conseil, en respectant la loi organique de la région ou commune.Conseils territoriaux
Critère de participation

Distinguer une vraie concertation d’une présence symbolique

Exiger ces conditions avant d’accepter une invitation protège la voix des personnes concernées et évite l’utilisation sans effet de leurs images ou témoignages.

  • Inviter séparément les personnes ayant une expérience vécue et les familles.
  • Transmettre les documents et sujets suffisamment avant la réunion.
  • Prendre en charge l’accès, l’interprétation et les aménagements raisonnables.
  • Permettre de commenter le projet avant son adoption.
  • Fournir une réponse écrite expliquant ce qui est retenu ou écarté.
  • Associer réellement les personnes à la mise en œuvre et à l’évaluation.
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Ligne rouge

La famille ne doit pas toujours parler à la place de la personne concernée

L’expérience familiale est essentielle, mais elle n’annule pas la volonté de la personne vivant avec un handicap psychosocial. Il faut construire deux voix alliées, dans le respect du consentement, de la confidentialité et de la décision accompagnée.

Orientations de l’OMS et du Haut-Commissariat aux droits de l’Homme ↗